Julie Sætre

Julie Sætre

19 år gammal, og bur og studerer i Bergen. Eg er svært glad i nynorsk, samt internasjonale spørsmål som omhandlar bekjemping av fattigdom, kamp for å styrke kvinner si stilling og utdanning til alle.

barnekonvensjonen

I morgon blir ein skjebnesvanger dag for nordmenn med muskelsjukdommen SMA, spinal muskelatrofi. Beslutningsforum si avgjerd om dei ramma skal få tilgang til den livsforlengande medisinen Spinraza eller ikkje, vil avgjere retninga liva til dei sjuke vil ta. Grunnen til at denne saka har vore debattert mykje er prisen legemiddelfirmaet har satt per dose, som er nesten ein million kroner. I tillegg er nesten alle nordmenn som er ramma av SMA, barn.

Korleis Biogen, selskapet som ønsker å selje medisinen til norske sjukehus, utnyttar barn og deira familiar som uforskyldt og uskyldig har hamna i denne posisjonen, er forkasteleg. Korleis ønsket om mest mogleg profitt skal aldri overgå moralske grense, og skal spesielt ikkje utnytte menneske i vanskelege situasjonar, der dei gjerne er tvinga til å seie ja til det einaste tilbodet om medisin ein vil få.

Biogen har i 2017 latt ni norske barn prøve medisinen gratis, noko som har vist stor positiv framgang hos fleire. Likevel, selskapet har blitt sterkt kritisert for å la barna prøve middelet før det norske helsevesenet har avklart om dei skal ta medisinen i bruk. Dermed har Biogen gitt barna eit snev av håp, som i morgon kan bli tatt frå dei att.

Jeg synes de bør si ja. Hvis du får kreft av å røyke, så vil du få medisin. Og de som røyker vet at de kan få kreft. Men når du har blitt født med dette og ikke vil ha det, vil ha medisin, og de sier nei, så er det samme som at de sier at vi ikke er viktige nok for samfunnet.

Linnea Ottem-Holmsten (som er ramma av SMA) til NRK i artikkelen «Legeverket og legemiddelfirma i priskrangel om Linneas livsviktige medisin.»

.

Korleis ei elleve år gammal jente i det heile kan tenkje at ho er samfunnet overflødig, viser ein svær brist i den norske staten si tilrettelegging for tilstrekkeleg medisinering.

Visste du at 95% av barna som er fødde med SMA 1 døyr før dei fyller to år? (FOTO: Jarmoluk, CC0 1.0)

Visste du at 95% av barna som er fødde med SMA 1 døyr før dei fyller to år? (FOTO: Jarmoluk, CC0 1.0)

 

Eit spørsmål ein bør stille er om enten Biogen eller den norske staten bryt med Barnekonvensjonen. Artikkel 6 fortel nettopp om den «ibuande retten til liv», og at «partane skal så langt det er mogleg sikre at barnet overlever og veks opp.» Dette vil i teorien tyde at Beslutningsforum er plikta etter internasjonale konvensjonar til å i morgon takke ja til kjøpet av Spinraza, for å nettopp sikre barna med SMA si velferd.

Samstundes er den høge prisen Biogen, og andre legemiddelfirma har sett på medisinane dei har kjøpt rettane til, som er med på å setje konvensjonane i spel.

Uansett, det viktigaste vil alltid vere å redde menneskeliva, og ikkje å tene eller spare mest mogleg pengar. Derfor håpar eg at Beslutningsforum i morgon vil sei ja til vidare medisinering, sjølv om dette vil vere ei millionutgift. Eit menneskeliv er verd meir enn det.

Vil du bidra i diskusjonen?


OM FORFATTEREN
Julie Sætre

Julie Sætre

19 år gammal, og bur og studerer i Bergen. Eg er svært glad i nynorsk, samt internasjonale spørsmål som omhandlar bekjemping av fattigdom, kamp for å styrke kvinner si stilling og utdanning til alle.